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照顾者、照护者、看护者、介护者或关护者(英语:caregiver, carer),是在某个需要照顾者的社会网络中,帮助他们维持日常生活的接触者,一般是指协助老年、身心障碍、疾病或精神疾患的照顾人员。[1][2][3] 照顾者可以是有偿或无偿的服务者,也可以是专业或非专业的照顾者。非专业照顾者由于没有接受过专业培训,所以通常被描述为非正式的看护(informal caregiving);然而,非正式的看护可能会遇到不同的问题,而对彼此的健康、福祉和就业前景产生负面影响。
照顾者的典型职责可能包括:照顾患有慢性疾病或疾病的人;代表某人管理药物,以及与医护人员进行沟通;帮助体弱或身心障碍者洗澡、上厕所或穿衣服;或者,为无法独自做事情的人处理家务和料理膳食,以及处理有关医疗保健的正式和非正式文件。
随著发达社会的人口老龄化,越来越多老年人在家中接受家庭成员的照顾,无论是在功能和经济层面,照顾者的作用都被认为是越来越重要,许多为被照顾者提供协助的组织,也为照顾者开发各种不同形式的支持。
基本而言,照顾者是对无法完全照顾自己的人,承担主要照顾责任的人。主要的照顾者可以是家庭成员、受过照护培训的专业人员或其他社会工作人员。根据不同地区的法律和文化背景,有些家庭成员必须担当照顾责任,这个概念在依附理论和家庭法中尤为重要,例如体现在法定监护和儿童抚养的方面。[4]
一个人可能由于健康受损、丧失记忆、疾病发作、意外跌倒、焦虑抑郁、陷落丧恸、身心障碍的各种状况,而需要接受他人的照顾。[5]
照顾者提供护理的一个基本原则,是要与被照顾者进行良好的沟通。[6] 照顾者给予护理时,必须顾及被照顾者的尊严。[6] 照顾者须要与护理人员及初级照护提供者保持联系,通常既是医生或护士,并帮助被照顾者就他们的健康,以及影响日常生活的事项做出决定。[6]
照顾者在提供护理的过程中,要负责管理自己、被照顾者和生活环境的卫生。[6] 照顾者和被照顾者必须经常洗手,最大限度地减少感染风险。[6] 如果被照顾者因定期注射而产生锐器废物,那么照顾者应该对此进行处理。[6] 照顾者应当定期进行清洁工作,擦拭生活区域并洗濯衣物。[6]
照顾者须要管理被照顾者的个人议程,特别是编排被照顾者的医疗预约。[6] 照顾者还要安排日常的生活行程,例如管理复健任务及采购医疗保健产品。[6]
照顾者是与被照顾者保持密切联系的接触者,所以应该以合理的方式,监测被照顾者的健康状况。
有些被照顾者须要注意他们的呼吸,密切留意呼吸的变化,并且如果医生建议照顾者注意某些事项,那么应该按照医生的指示监测患者。[7]
有些被照顾者须要监测他们的体温,如果需要这样做,医生会建议照顾者如何使用温度计。[7] 对于需要血压监测、血糖监测或其他特定健康监测的患者,医生会建议照顾者如何执行操作。[8] 照顾者应该注意被照顾者的精神状况,包括变得不快乐、孤僻、不感兴趣、困惑或其他方面,不如他们以前那么健康。[9] 照顾者的职责是记录任何异常情况,并及时与医生分享资料。[9]
心理健康和身体健康之间存在联系,身心干预可以通过改善心理健康,来达到增进身体健康。照顾者可以通过帮助被照顾者与他人交往、保持友谊、爱好和享受任何适当的体能锻炼,来提高他们的生活质量。[10]
照顾者应该鼓励被照顾者走出户外,由此产生适当的身心活动,获得其所带来的健康益处。根据被照顾者的个别情况,步行穿过社区或参观公园,可能需要计划并有些风险,但在可能情况下,这样做都会有些好处。[10]
根据被照顾者的个别情况,结识其他拥有类似状况的人,可能对他们会有所帮助。[11] 许多地方可以加入互助团体,社交俱乐部有举办艺术兴趣课、文娱社交活动或游戏,乐龄俱乐部组织的“一日游”行程。[11]
照顾者应该帮助被照顾者获得均衡饮食,满足被照顾者一切所需的食物热量和营养需求。[12] 这些帮助可能包括:根据营养师的建议提供人类营养、监测体重、解决吞咽障碍、遵守饮食限制、协助使用任何营养补充品,以及安排愉快的用餐时间。[13]
当被照顾者无法活动或卧床不起时,他们会面临不健康饮食、独居、生病、进食困难、受到药物影响、郁闷、感觉器官出现障碍、无法获得他们喜欢的食物,或者有沟通的问题。[12] 不良饮食会导致许多健康问题,包括感染风险增加、手术或伤口愈合时间变长、皮肤问题、日常生活活动有困难、疲劳和易怒。[14] 老年人可能感觉不到口渴,须要定时提醒喝水。[15]
吞咽障碍通常会引起进食困难的问题,这种症状在中风、帕金森氏症、多发性硬化症及失智症患者中尤其常见。[16] 帮助吞咽障碍者的最常见方法,是改变食物的质地,使其更柔软易入口。[16] 另一种方法是使用特殊的饮食设备,使他们更容易进食。[16] 在某些情况之下,照顾者可以提供辅助喂食,通过将食物放在他们嘴里,并耐心地帮助他们吞咽食物。[16]
照顾者在协助被照顾者居家管理药物方面,发挥著至关重要的作用。慢性疾病患者可能有著复杂的药物治疗方案,在一天当中的不同时间,须要使用多种药物和剂量。照顾者可以通过多种方式协助管理药物,可能包括:药房取药、帮助使用韦伯斯特药包(Webster-pak)或剂量盒等给药辅助设备,或者在居家实际协助给药。这些药物可能包括片剂、乳膏、注射剂或液体药物,诊所的医疗提供者必要帮助指导照顾者,因为这些照顾者通常会在很长的一段时间,为家中患有慢性疾病的患者管理药物。[17]
当一个人需要获得他人照顾时,被照顾者可能须要决定他们住在哪里,以及和谁住在一起。[18] 彼此之间必须见面,这可能意味著被照顾者搬到与照顾者一起生活,或者照顾者搬到与被照顾者住在一起。[18] 照顾者也有可能只是偶尔到访,以及能够提供远程援助;或者,被照顾者能够独自前往他处,获得所需的照料服务。[18]
典型常见的例子,是长年独自生活并开始变老的双亲,须要孩子们成为照顾者,那么孩子们可能回去与父母同住,或是让父母搬去与孩子们住在一起。[18]
被照顾者经常需要符合无障碍环境的居所,照顾者要检查地板是否有导致跌倒的危险,是否有合适的温度控制,以及方便易用的把手、家电开关和水龙头旋钮。[19] 为了降低任何重大意外的风险,应该安装烟雾探测器,并采取适当的物理安全措施,以确保居家安全。[19]
对于晚期癌症之类的绝症,可能已经没有可以延长患者寿命,或者提高患者生活质量的疾病治疗方法。这种情况之下,标准的医疗建议是让照顾者与患者,联同医生进行医疗对话,了解接下来的治疗将会带来哪些风险和助益,并寻求姑息治疗或临终关怀的选择。[20]
绝症患者在临终护理期间,照顾者可以协助患者讨论不再需要的筛查项目。[20] 在维持生命健康状况中进行的筛查,例如结肠镜检查、乳腺癌筛查、前列腺癌筛查、骨密度筛查和其他测试,对于在生命末期不接受这些治疗的人来说,可能都是无意义项目,患者在得知他们须要进行筛查时,往往会感到极度不安。[21] 照顾者也可以对筛查的潜在好处及有用性进行讨论,其中一个需要照顾者干预的案例,是与接受透析的患者进行交谈,这些患者不能接受癌症治疗,也无法从癌症筛查中受益,但他们仍然可以考虑接受筛查。[22]
疗养院中接受照顾的糖尿病患者,经常在使用滑尺量度胰岛素(sliding-scale insulin)治疗时遇到问题,即是根据患者的血糖使用不同量的胰岛素。[23] 对于接受照顾服务的患者,使用不同剂量的长效型胰岛素(long-acting insulin)治疗效果较差,如果须要例外施打剂量,则使用长效型胰岛素并在一天中最重要的一餐之前,使用小剂量的滑动式胰岛素进行纠正。[23]
为个人制定预先护理计划的时候,应该注意患者是否正在使用植入式心脏复律除颤器(ICD),并说明在何种情况下将其激活会违背患者的目标。[24] ICD是预防心脏病患者心律失常的设备,对于有长寿目标的人来说,这是一种救命设备;但在面临生命结束时,照顾者、患者和医疗卫生提供者应该要讨论是否停用这项设备。[24] 因为对于临终患者而言,这项设备很少能按预期防止死亡,在生命末期使用ICD可能会给患者带来痛苦,并使任何看到患者经历这种痛苦的人感到难受;[24] 同样,不应将ICD植入给任何不可能活超过一年的人。[25]
失智症患者极需要照顾者的协助,但照顾者并不总是有足够的指导,来使用针对患者的多种干预措施。2021年《应用老年学杂志》对文献进行系统回顾的结果发现,失智老人疗养院的照顾者没有足够的工具或临床指导,来解决失智症的行为和心理症状(BPSD)以及正确的使用药物。[26] 与此同时,一些简单的措施,例如与患者谈论他们的兴趣,可以改善失智症老人疗养院住客的生活质量。英国国家健康研究所(NIHR)的一项研究计划显示,这些简单措施能够减少住客的焦虑和抑郁,让他们减少家庭医生诊治和住院机率,这也意味著该计划可以就此节省成本。[27][28]
失智症患者可能会变得焦躁不安或具有攻击性,但使用抗精神病药物治疗这些行为改变,并不是一个可取的选择,除非患者似乎可能伤害自己或他人。抗精神病药物具有不良副作用,包括增加患糖尿病、肺炎、中风、认知技能障碍和精神错乱的风险,因此应尽可能避免使用。替代方法是尝试找出易怒和烦躁的原因,也许可以通过安排患者花更多时间进行社交或锻炼,抗抑郁药也可能有所帮助;或者,尝试其他选择的照顾者可以提高患者的生活质量。
失智症患者可能会失去记忆和认知技能,多奈哌齐和美金刚胺等药物可以减缓功能丧失,但对患者生活质量的益处很少,在某些情况下可能没有任何益处。[29] 此类药物还具有许多不良副作用,使用这些药物应该事先讨论,并考虑患者的治疗目标。[29] 如果使用药物的十二周后发现没有达到目标,则应该停止使用药物。[29]
失智症患者可能会变得难以进食和吞咽,有时会使用喂食管给患者进食,特别是当他们住在医院或疗养院的时候。[23],虽然喂食管可以帮助他们维持进食,但会带来出血、感染、压疮和恶心等风险。[23] 因此只要有可能,应该优先使用辅助喂食,握著他们的手帮他们进食,除了作为喂食管的更安全替代方法,还为彼此创造社交互动的机会,也让被喂食者感到尊重和安慰。[23]
照顾者可以帮助被照顾者理解,以及应对他们的行为变化。
照顾者应尽可能帮助被照顾者,找到使用安眠药的替代方法。[30] 安眠药对大多数人没有太多好处,并且会产生副作用,包括导致记忆混乱问题、增加血栓风险和增加体重。[30] 照顾者可以通过其他方式帮助被照顾者改善睡眠卫生,例如定期锻炼、遵守睡眠时间表和安排宁静舒适的睡眠场所。[30]
照顾者应帮助被照顾者寻找替代方法,减少使用食欲兴奋剂或食物热量高的营养补充剂。[29] 这些治疗方法并未被证明比替代方法更有益处,却确实有增加各种健康问题的风险。[29] 使用食欲兴奋剂的一种替代方法是提供社交支援,因为许多人在与他人分享食物时,会觉得吃起来更加愉快。[29] 进食困难的人可能会喜欢照顾者从旁的辅助喂食。[29] 根据具体情况,照顾者、患者和医生可能会决定放弃任何饮食限制,例如低钠饮食,并为患者提供他们喜欢吃的食物,尽管这些食物似乎会带来不良的健康影响,但仍比食欲兴奋剂更加可取。[29]
自我照顾(Self-care)被定义为“通过健康促进实践和管理疾病,来维持健康的过程。”[31] 患者出于多种原因可以实施自我照顾,无论是应对疾病或受伤、管理慢性病、保持健康还是为了保护自己。[32] 有许多不同的因素可能会影响自我照顾,仅举几例包括知识与教育背景、身体限制、经济状况、文化和社会支持。此外,自我照顾的过程可以单独进行,也可以在照顾者的协助下进行。[32]
“照顾者”于此可以指照顾患有慢性病的人,或是影响他人进行自我照顾行为的支持者。他们与患者的互动形成动态关系,这些关系因多种因素而异,包括疾病、合并症、依赖程度、个人关系和其他因素。夫妻关系经常会形成与彼此健康关联的相互依赖关系,这些关系的密切动态可以影响自我照顾行为,并将其从“以自我为中心”的行为,转变为“以关系为中心”的行为。[33] 采用以关系为中心的态度,可以增强彼此进行自我照顾行为,并在此过程中获得相互支持的动力。[33]
多项研究表明,照顾者在促进患者自我照顾方面,发挥著重要作用。一项观察“照顾者的支持性干预对心力衰竭患者的影响”研究发现,干预组的自我照顾行为得分更高,且具有统计意义。[34] 另一项研究确定拥有较高的社会支持,是慢性阻塞性肺病患者改善功能,以及提高生活质量相关的主要因素之一;[35] 较高的社会支持也对他们的身心健康,产生正面的影响。研究发现有照顾者照护的慢性阻塞性肺病患者,抑郁率较低,肺康复度更高,即表示照顾者在影响患者复原方面,发挥著积极的作用。[35]
如前所述,照顾者可以通过多种方式促进自我照顾。黎巴嫩的一项研究发现,以家庭为中心的自我照顾,有可能降低心力衰竭患者再次入院的风险。[36] 此外,如果获得家庭成员的支持,可以激励患者进行充分的自我照顾,并提高对治疗计划的依从性。患者和疾病周围的环境,被证明是改善临床结果的重要因素。[34] 具体而言,以家庭为中心的照顾者提供支持性干预,有助于改善不同患者的自我照顾行为。[34] 当患者被要求描述家庭或照顾者支持的影响时,他们肯定这些支持者在保持药物治疗、饮食选择和运动方面,所引起的关键作用。[37]
尽管有自我照顾促进的证据,但照顾者在临床接触期间,始终未能得到充分利用。[38] 照顾者可以为促进患者健康做出的贡献,包括促进患者的独立性和自我照顾。然而,尽管研究表明照顾者对患者自我照顾的日常和积极贡献,以及他们提供想法、见解和担忧的能力,但在慢性病照护管理的决策过程中,医疗保健提供者并没有以更具意义的方式,让照顾者参与其中。[39] 忽视照顾者并将疾病负担留在患者肩上,且可能阻止照顾者提供临床有效护理,以及促进自我照顾所需的知识。[40]
照顾者的看法和需求并不一致,很少被纳入干预措施的设计和实施计画。[40] 《医疗保健期刊》发表的一份支持性研究得出结论,当照顾者参与到医患接触时,患者对临床体验的满意度更高。[41] 照顾者参与临床决策过程的好处包括(但不限于):更好地理解医疗保健提供者的建议、加强患者与提供者之间的沟通、更好地确定患者关注的优先级,以及照顾者对患者的情感支持。[41] 这些好处对于自我照顾的表现至关重要。
照顾慢性病家属的负担,可能会给照顾者带来压力,包括更多的精神消耗[42]、增加身体健康问题的风险[43]、较差的免疫力[44]、和高血压。[45] 根据英国的一项研究显示,几乎三分之二照顾失智症患者的人会感到孤独,参与这项研究中的大多数照顾者,是患者朋友的家人。[46][47]
在家中长期照护失去自理能力家人的照顾者,例如配偶、年迈父母的子女和父母,实为国家经济贡献出巨额金钱。[48] 但在大多数情况下,人们并没有考虑或量化家庭照顾者的经济贡献;然而,伴随著看不见和下落不明的经济贡献,照顾者的工作损失、机会损失和身心流失也变得严重。有些时候为生病的人提供食物,也是一种巨大的身体和精神压力;就专业护理人员而言,经过几十年的充分研究和记录,这种精神压力远高于为家庭成员提供照顾的人。[48] 照顾者为家庭成员提供照顾,尤其是为智障或精神疾病的伴侣提供照顾,精神紧张程度相当高,以至于照顾者本身会因为有高规格要求、缺乏工作安全和护理设备的非专业工作环境、安全问题和行为问题,而面临复杂身心创伤的风险。[48]
家庭照顾者的身体、情感和经济压力,可能带给照顾者压倒性的负担,因此造成令人担忧的结局。精神疾病患者可能会遭受到负责照顾者的暴力[49],老年人似乎也面临类似的风险。[50] 暂托服务(Respite)是家庭照顾者最常需求的服务,可以为面临挑战的家庭照顾者缓解压力,在令人筋疲力尽的工作中,提供一个急需的暂时休息。然而,无论是针对老年或残疾人士的暂托服务,都严重短缺、难以运作或令人负担不起。关键重点是多数人认为家庭照顾者可以在家提供照顾与休息,很少关注他们想要暂托的短期需求。
如果没有暂时休息的机会,不仅整个家庭会在经济和情感上遭受痛苦,照顾者本身也可能因为持续照顾带来的压力,而面临严重的健康和社会风险。美国联邦基金调查19至64岁的家庭照顾者中,有五分之三健康状况一般或较差、患有一种或多种慢性病及身体功能失常;相比之下,只有三分之一的非照顾者有这些状况。
今日美国约有61,600,000人在家照顾家人,包括年迈的父母、配偶、残疾或慢性病儿童。如果没有这些家庭照顾者的贡献,这些被照顾者大多数将要永久安置在医疗保健机构,并给社会造成巨大损失。
2021年考科蓝评论报告,远程提供的干预措施包括支援、培训和资讯,可以减轻非正式护理人员的负担,并改善他们的抑郁症状。[51] 然而,研究结果基于26项研究的中等确定性证据,当中并没有确定的证据表明,这些可以改善健康相关的生活质量。
无偿照顾者,例如成年子女或配偶,经过会面临身心压力增加的风险。[52] 照顾工作可能需要24/7的关注和监督,他们必将减少参与其他行事,例如有偿工作和休闲的时间。[53] 美国一项针对配偶照顾者对中风幸存者的作用研究中,许多无偿照顾者提出报告,说他们的经历非常令人筋疲力尽和具有挑战性。[54] 除此之外,与普通人群相比之下,配偶及其他无偿照顾者出现身心健康问题的风险更高。[52] 英国GP病患调查显示,无偿照顾者的健康状况,明显低于非照顾者的同年龄人。[55]
事实证明,社会工作者和职业治疗师的指导,有助于减少无偿照顾者的焦虑,以及减轻他们的身心负担。[53] 职业治疗师提供照顾者培训,以促进自我照顾、整体健康、预防跌倒、家居改造和在地老化。职业治疗干预的目标,是希望能够减轻照顾者的照护负担,典型的护理计划始于“照顾者负担量表”问卷、家庭环境风险评估及确定被照顾者的自主能力水平,以衡量减轻照顾者压力所需要的资源。职业治疗的基本框架,是基于参与有意义的任务,以促进心理、身体和情绪健康。[56]
职业治疗师还可以通过远程医疗与谘询服务,评估及进行某些干预措施。对于在远程生活、工作或其他方式而无法获得医疗保健的照顾者来说,这是一项至关重要的服务。其他医疗保健提供者越来越常向照顾者提供服务,例如心理谘询师和社会工作辅导者。[56]
照顾者在不同国家之间,有著不同的社会计画及实践方式。2004年2月27日,来自澳大利亚、英国、瑞典、荷兰和美国的家庭照顾组织,发起创立国际照顾者组织联盟(International Alliance of Carers Organizations, IACO)。该国际非政府组织的使命和目标是:提高对家庭照顾者的关注和尊重、促进各国之间分享照护计划的最佳实践方法、鼓励及向有兴趣发展家庭照顾者组织的国家提供援助。[57]
IACO最初的项目包括宣传联合国照顾者日,并于2004年8月4日在新加坡举行的国际老龄问题联合会会议上作为半天研讨会的部分内容,鼓励所有国家的家庭照顾者组织加入联盟。
有些机构要求照顾者拥有合格认证,作为就业的条件,例如美国的疗养院和辅助生活社区。美国大多数州都有照顾者资源中心,可以帮助寻找有信誉的照顾培训班。在许多情况下,当地的大学、职业学校、红十字会等组织,以及全国和地区的照顾者协会团体,都有提供基本的护理培训。美国全国性的照顾者组织包括:全国家庭照顾和临终关怀协会(NAHC)、家庭照顾者联盟(FCA)和全国家庭照顾者协会(NFCA)。[58]
以美国华盛顿州为例,要成为该州认证的家庭照顾助理,候选人需要完成家庭照顾助理申请,提供一份就业验证(Employment Verification)表格;并且接受华盛顿州社会与健康服务部(DSHS)的犯罪背景调查,以及完成该部门批准的75小时基础培训课程;同时,通过家庭照顾助理的知识和技能认证考试。[来源请求]
对患有后天残疾的人进行非正式的护理,需要改变彼此的社会角色,这可能具有挑战性。后天性残疾人士要成为被照顾者,为独立生活而奋斗,并面临社会污名的风险。[59] 同时,家人和朋友要成为非正式的照顾者,这是一个要求高且通常不熟悉的角色。[60] 适应这些角色变化是复杂的事情,照顾者和被照顾者经常要在一起生活,以避免污名化和抵消残疾所带来的后果。[61] 然而,彼此都有经历不同的现实、社会和情感需求,这也可能会破坏关系,造成分歧和误解。[62]
英国研究发现照顾者和被照顾者在许多事情上存在分歧,包括护理需求、风险压力和知识水平。[63][64] 同时发现比起被照顾者对自己的评价,照顾者对被照顾者的评价,大多以为其自理能力要更加低。[65] 另外也发现家庭成员想要以从旁支持,作为重点强化的干预措施;然而,被照顾者则更加强调促进独立的干预措施。许多分歧集中在照顾者的身上,特别是当他们过度的保护、阻碍、独断和自负的时候。[63][66][67]
有些研究认为,这些分歧和误解的部分原因,源于照顾者隐瞒护理需求。[68] 照顾者经常隐瞒照顾的需求,以使被照顾者感觉更加独立。[69] 但是,这可能会导致被照顾者误以为他们有超乎实际的自主,从而导致一系列的误解。也有些研究认为,隐瞒照顾负担的照顾者,最终可能会破坏他们自己的身份,因为他们没有获得创造积极身份所必需的社会认可,使他们付出的辛劳变得无形。[68] 这被称为“照顾约束”(caregiving bind),即照顾者隐瞒照顾需求以保护和支持被照顾者的身份,最终可能会破坏自己的照顾身份。[68]
照顾者作为无偿工作完成的工作量,远超过作为雇佣工作完成的工作量。[70] 例如,美国于1997年的一项研究估计,无偿照顾的劳动价值为196,000,000,000美元(相等于2023年的约372,009,950,200美元),而在正式的家庭保健工作部门产生32,000,000,000美元(相等于2023年的约60,736,318,400美元),疗养院护理产生83,000,000,000美元(相等于2023年的约157,534,825,900美元)。[70] 这意味著,在此领域投入支持提高照顾者效率和功效的社会计划,使得照顾者易于获取所需的资源,将为社会带来巨大的利益。[70]
英国照顾者组织(Carers UK)将“照顾者”这个术语,定义为“通过无偿照顾患病、体弱或残疾的家庭成员、朋友或伴侣的人。”这个词语可以加上不同前缀,如:住家、家庭、配偶、孩童、父母、年轻和成人,以区分不同照顾者的特质,也可以区分他们最终是自付工资的照顾者,或是聘雇的个人照护助理(PCA)。由于照顾弱势亲人或朋友的繁重要求与责任,实际上大约有半数的照顾者,被排除在其他有偿工作之外。“照顾者”一词也可能用于表示有偿、受雇、签约的看护工作者。[来源请求]
家属护理(Dependent care)即是“照顾受抚养人”(care of a dependent),也是用于提供帮助的术语。成年人在抚养自己孩子之外,同时还要照顾年迈父母,通常被称为“三明治世代”。
偶尔也会使用“义务照顾者”(voluntary caregiver)和“非正式照顾者”(informal carer)等术语,但这些术语被照顾者批评为用词不当,因为这些描述可能暗示缺乏更好的选择,轻视亲属照顾关怀家庭成员,可能对个人生活产生的巨大影响。
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