高耀潔（1927年12月19日—2023年12月10日）[5]，本名高明魁，字耀潔，以字行[6]，漢族[7]，山東曹縣人，1954年畢業於河南大學醫學院，河南中醫學院退休教授，婦科腫瘤專家，河南省第七屆人民代表大會代表[8]，河南省文史研究館研究員，九三學社成員[9]，愛滋病防治活動家，被稱為「中國防愛第一人」[10]、「民間防愛第一人」[11]。2009年8月，高耀潔以訪問學者身份定居紐約。
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| 高耀潔 高明魁 | |
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 高耀潔醫師與前來探望她的在美留學生和熱心人士，攝於2020年2月。 | |
| 字 | 耀潔 |
| 性別 | 女 |
| 出生 | 高明魁 1927年12月19日  中華民國山東省曹縣 |
| 逝世 | 2023年12月10日（95歲） 美國紐約曼哈頓河濱公園社區 |
| 國籍 | 中華民國→ 中華民國→ 中華人民共和國 |
| 永久居留權 | 美國[1] |
| 語言 | 中文 |
| 教育程度 | 1954年河南大學醫學院畢業 |
| 職業 | 醫生、醫學教授、婦科腫瘤專家、愛滋病防治專家 |
| 配偶 | 郭明久（2006年4月10日去世）[2] |
| 兒女 | 郭鋤非、郭炎光、郭競先 |
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個人經歷
高耀潔祖上原居山東省曹縣蘇集鎮張貢士樓村，較為富有，後曾祖遷建曹縣蘇集鎮高新莊。祖父高子箴娶妻李氏（其弟李文齋，1930年代中國國民黨山東要員），生三子（聖堯、聖君和聖坦）一女（夭亡）。她的母語是中原官話，與日後工作地點河南省的語言相通；其回憶錄編輯霍詠詩曾提及她口音較濃重，以至需要筆談[12]。
- 高聖堯（出生於1880年）娶妻徐氏（其父徐繼儒，清末進士，翰林院編修，曾擔任山西補用知府），生有一女（少亡），高聖堯23歲病故，徐氏寡居。徐氏為高耀潔養母。
- 高聖君（出生於1885年）娶妻賈氏（其父賈鴻臣，清末舉人），先後又娶妾四位，皆不孕。
- 高聖坦（出生於1892年）即是高耀潔父親。高聖坦三歲喪母、七歲喪父，跟長兄生活，15歲娶妻，先後娶兩位朱氏，皆難產而亡，後娶呂氏，生一男二女，生第四胎時難產亡故，後娶張氏，生九胎（早夭一人，少亡一人，七人健在），高耀潔是張氏長女。
高耀潔被過繼給徐氏為女兒，在徐氏的撫養、教育下，幼年熟讀《四書》（論語、孟子、中庸、大學）；《五經》中的詩經、孝經；還有其它的詩、詞、歌、賦等古典文學書籍；至今還能流利的背頌原文。另外高耀潔小時候一度接受了纏足。[13]
1938年春，高聖君中風，昏迷多日，經醫生治療後，仍是半身不遂，言語障礙，意識糊塗。1939年3月12日，八路軍冀豫魯邊區支隊（楊得志任司令員）崔田民部二大隊將病中的高聖君、高聖坦等三人綁走，並進行嚴酷苦刑，半個多月後高家出巨額贖金（楊得志回憶錄載七萬塊銀元，曹縣誌載30萬塊銀元）[14]，雖人放了，楊、崔率部隊將高新莊洗劫後付之一炬。對於八路軍搶劫高新莊的原因，中共認為高聖君是地主、漢奸，而根據曹縣誌，該地區到1939年夏季才首次遭到日軍掃蕩，此前系國軍占區。
高新莊被毀滅後，高氏全家逃離曹縣，遷到河南開封（土地、房屋、錢財盡失，當時高聖坦深感個人責任重大，他不僅帶出了妻子兒女，也把病中的二哥、二嫂安置在開封，同住一所院內）。高聖君於1943年農曆8月在開封病故，享年57歲。1949年農曆9月，高聖坦病故。1954年，度過飽受日軍轟炸之苦的戰爭年代後，高耀潔終於畢業於河南大學醫學院。
二十世紀五十年代，高耀潔的職業是產科醫師。在1959-1961年中國連續遭受三年大饑荒期間，高耀潔曾將自己的糧票讓與其他受餓的婦女。[15]1967年，高耀潔工作的醫院受到紅衛兵衝擊。文化大革命期間受盡折磨，因為她拒絕參加遊行，遭到紅衛兵毆打（現在她身上還存有多處傷痕），之後被間斷關在太平間裏。先後共計八個多月，高耀潔在太平間裏，靠每天夜裏由醫院的一位廚房女工偷送的一點食物充飢。一次批鬥時被打傷，令她的胃被切除了五分之四。[16]1966年，不堪折磨的高試圖服毒自盡，被發現後經搶救倖免，但罹獲藥物性肝硬化。她還患有心肌缺血、慢性結腸炎等疾病。病症給她帶來很多痛苦和不便。[17]
1968年，紅衛兵將高家祖墳挖開(先人均系厚葬，隨葬品豐富) ，搶劫隨葬的金、銀、翠、玉等珍貴物品, 後焚毀屍體。[18]
1974年，文化大革命造成的混亂局面逐漸平息，高耀潔被調到河南省中醫學院第一附屬醫院工作。在那裏，她把自己的工作重點轉移到折磨婦女的絨毛膜癌症的治療。1978年開始以後，中國開始執行鄧小平的改革開放政策，大部分中國人的生活比較穩定。高耀潔領導的婦產科在治療「惡性滋養細胞腫瘤500多例」治癒率在90% 以上，1983年獲得河南省科技進步二等獎。[16]1990年，63歲的高耀潔退休了。
高耀潔退休後，被許多單位邀請去講座。她主講婦女保健、防止性騷擾和性病預防等知識。她去過幾十個單位、婦聯、工會和近百個學校，很受歡迎，他們都用車接送。1995年「三八節」那天，高耀潔上午在鄭州大學講座，下午在工業大學講座，晚上又去了農業大學，每次講座均為3個小時。在這5至6年講座時期，邀請單位很客氣，不用談講課費，他們也會送上300至500元人民幣。有些單位（包括縣地市醫院）請她會診、手術，回程時，不但送滿滿的土產品，還要送上500到1000元會診費。這是她一生最富裕的時期。
1996年4月7日下午，高耀潔教授被武警醫院邀請，參加一次緊急會診。一個巴姓女病人在鄭州市武警醫院治療，腹水增長不消失，高燒持續在攝氏39到40度之間。入院16天仍不能被確診。「她的口腔多處潰爛，腹部皮膚深紫色結節，壓着不退色。」有的醫生猜測這個女人可能得了某種癌症，而高教授懷疑她得的是獲得性免疫缺陷綜合症（AIDS），俗稱「愛滋病」。血化驗證實了高耀潔的預診：巴女士是愛滋病晚期患者。10天後巴女士搶救無效身亡。
根據中國政府的宣傳資料，愛滋病病毒是通過靜脈毒品注射和性接觸傳播的。但巴女士並無婚外情及靜脈毒品注射經歷。巴女士的丈夫、孩子和親屬多次化驗的結果， HIV抗體都是陰性。 巴女士的丈夫表示，兩年前，巴女士在一次子宮瘤手術後輸血，感染了愛滋病病毒。「我驚訝地發現，受感染血液來自醫院的血庫。如果血庫已經被HIV污染，受害人肯定不會只有一個人了！」[19]
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高耀潔自費踏上了「防愛」 的道路。她一個村子接一個村子地走訪，提供免費的醫療諮詢，並收集實際數據。她證實了巴女士的病例並非孤立事件。高耀潔在一些村子裏發現有的農民聲稱患了「無名高燒」或「古怪的病」，與愛滋病的臨床表現完全一樣，有些病人已經在省市大醫院確診為愛滋病。她遇到的受害人都是農民。高耀潔說：「直到今日仍沒有HIV疫苗，沒有任何藥物能治癒愛滋病。我們能做的就是採取一切預防措施，阻止它的傳播和蔓延。」 高耀潔追查出愛滋病傳播的根源，發現與非法賣血和不正規採血、輸血有關。這些血液交易是由「血頭」與血液販子勾結當地官員進行的。這些血站使用感染的針頭在賣血者身上採血。她查出有些醫院的領導們為了賺錢，曾在黑血市場購買血漿，再高價轉售給病人。
高耀潔在調查期間曾經多次向河南省各級政府反應愛滋病疫情的現狀，當地官員說：「就你在大驚小怪，哪有那麼多愛滋病？」高耀潔又寫信向國家衛生部反應愛滋病傳播的嚴重性和真實情況，但都毫無音信。
農民賣血800毫升，賺了80元人民幣，用來供孩子上學，維持生活。他們誤以為這是一個生財之道，都跑來賣血。採血站的工作人員用很簡單的方法抽血，將所抽的同型血混合在一起，分離之後， 提取血漿、然後再將那些已經混合的血球，加上生理鹽水，重新輸回多個賣血者體內，以預防貧血。這時，愛滋病病毒已經進入賣血者體內，感染了愛滋病，又不知不覺地將病毒傳染給他們的配偶，以及每一個到血站賣血的人。
早在1998年，流動血站已被宣告為非法。但那些貪婪的「血頭」仍在地下從事着這些勾當。他們走鄉串戶，哄騙那些貧窮農民賣血。健康專家預計有2千萬農民賣過血。他們當中很多人來自山西、陝西、河南、河北、安徽和山東等省的農村。衛生部門的官員承認，在黑市賣血的農民感染愛滋病病毒的機率高於在合法血站的10倍。
1999年，湖北省武漢中南醫院的桂教授採集了155名賣血農民的血樣，發現其中96人HIV抗體都是陽性。河南省駐馬店、開封、商丘、周口、信陽和南陽等地的不少村莊都有許多農民全家死於愛滋病。河南政府對外只說上蔡縣的文樓村，60% 以上的人在賣血後感染了HIV病毒。很多人已告別了這個世界，留下孤兒和老人。
高耀潔說，「愛滋病傳染是一場人類災難。我認為這次的愛滋病危機跟恐怖襲擊和世界大戰屬於同一級別。」她在一次CNN採訪中這樣說。從一開始，她就認為這樣一場大規模的傳染病，如果及時採取了措施，是完全可以避免的。專家們曾希望中國政府高層可以發出緊急命令，作出反應。世界知名的愛滋病防治專家何大一博士解釋：「中國的系統是典型的自上而下，」他說，「除非得到了高層的指示，否則他們都會消極對待。但是對於這樣一場公眾的健康危機，不作為無疑意味着將死很多人。」日積月累， 儘管愛滋病受害者的人數不斷增加，那些政府官員還是熟視無睹。
高耀潔去找河南省的地方官員，告訴他們她收集到的驚人訊息，希望政府可以立即行動。官員試圖讓她閉嘴，「以後不要再說了，河南愛滋病問題解決了。」 當時，血液販子和當局都不願泄露真相。2006年，一個熟悉血液採集站的中國分析家說：「這些血液採集站都是國企，部分由公共健康系統下的公司資助。它們與醫院處於同一系統中，衛生系統的高層管理人員有特殊動機去隱藏問題。」
了解到情況的嚴重性，高耀潔決定公開揭發。她說：「我是個醫生，個人的職責是引起更多的人對愛滋病的關注，竭盡全力將這場災難下降到最低程度。」 高耀潔說，現在這種情況是貪婪的本地官員和商人從事血液生意的後果。這些缺德的醫務人員在黑血站老闆的掩護下，從事血液買賣的活動。高耀潔在一次《時代雜誌》採訪中告訴記者，「愛滋病在中國的傳播並非因為賣淫或者吸毒。因為當地腐敗官員捂蓋事實真相，他們擔心愛滋病疫情一旦曝光，他們參與此類勾當的罪過也會受到懲罰。」
地方政府官員切斷了解決這場危機的唯一通道：面對問題。他們隱藏問題，並借着大眾宣傳媒體，誤導愛滋病病毒的傳播途徑，說是來自於性亂與吸毒。多年來，農村人得到的都是錯誤消息。根據一項對一萬名人的調查，不到15%的人能正確的說出HIV傳播的方式或者如何保護自己。他們並不知道愛滋病病毒可以通過血液感染而傳播。「輸血加劇了愛滋病的傳播，並非像他們聲稱的是性接觸傳染，」高耀潔在一次路透社的採訪中說，「這是真實的，尤其是在河南、安徽、四川和廣西省貧窮的偏遠地區。」
高耀潔意識到應該全力以赴開展愛滋病知識的宣傳教育。她從1996年開始寫作並自費發放愛滋病預防資料和書籍，讓廣大群眾能更好地保護自己。「這個貢獻比我做本職工作更大，我看門診一天最多只能診治幾十個病人，但我積極宣傳預防愛滋病工作，每天都能教導成百上千的人，讓他們掌握防愛知識，從而拯救更多的生命。」高耀潔用自己的退休金，以及河南省文史研究館和宋慶齡基金會的捐款，印發了800份「愛滋病預防常識」宣傳單，在1996年12月1日世界愛滋病日，文史研究館出車，2位工作人員陪同高耀潔，他們一起坐車到河南鄭州5個長途汽車站發放宣傳單。她請人們將宣傳單帶給他們同村的人閱讀。人們爭相索取宣傳資料。高耀潔自費出《艾滋病、性病的防治》一書並免費發放30萬冊，支出40多萬元。她還編寫了《預防艾滋病的知識》等小報，發放120多萬份。自2000年開始她還向全國各地個人、學校、圖書館等贈送自己的著作。除寫作、印刷和出版，高耀潔還走訪很多農村、大學(北京五所, 上海六所，南京八所, 長沙、天津、西安、濟南等多所名校)，舉辦講座，宣傳愛滋病疫情及防治方法,同時發放愛滋病書籍和宣傳材料。[20]2006年底，她在新浪網開通了自己的網絡日誌，其中發表了她掌握的病例，以及收到的愛滋病患者來信。從1999年至2009年，她發了超過一百二十八萬份宣傳單。她一共編寫了七冊有關愛滋病書籍，其中一本名為《愛滋病預防和性傳播疾病》的小書，發給了醫院、學校、工廠和農場。該書總計印刷了超過三十八萬多冊。
2001年，她將「全球衛生理事會」授予她當年「喬納森·曼衛生及人權獎」的獎金兩萬美元全用來加印《艾滋病性病的防治》。[21]
高耀潔對河南省人口稠密地區的愛滋病現狀進行調查，記錄愛滋病疫情，並拍了患者照片，編寫存檔。她揭露這個被官方隱藏的愛滋病情況，最終估測：河南省1億人口中，約有2%愛滋病病毒攜帶者和病人。
高耀潔認為，愛滋病在中國傳播的主要途徑是採血和輸血。輸血而感染愛滋病的患者尤其無辜。2006年10月24日，她在自己的網絡日誌中表達了對中國血液安全問題的擔憂：首先，在單採、有償捐血已被禁止，無償捐血又無法滿足臨床需要的情況下，採血已經轉入地下。其次，國家對血液污染事故的查處不徹底。最後，司法部門對待愛滋病患者不公正。[22]
她反對官方宣傳「愛滋病在中國的主要傳播途徑是性傳播和吸毒傳播」的觀點，她認為中國農村並沒有多少同性戀人口，貧窮的農民也無力購買毒品。此外，經武漢中南醫院桂希恩教授在河南駐馬店調查500多愛滋病病人，夫妻同居時間在5年以上，對方感染愛滋病病毒者40多人，證實愛滋病性傳播的機率不到10%，因中國的愛滋病病毒類型與外國不同，過分強調官方的觀點助長了人們對於愛滋病患者的偏見。人們認為，既然吸毒或性濫交是愛滋病的主要傳播途徑，那麼得愛滋病的人必定大多從事這類活動，進而稱愛滋病為「髒病」。愛滋病患者也因而受到歧視甚至侮辱，並殃及家人。
「社會對愛滋病人不理解。人們認為：這病是「髒病」。……其實，中原地區人感染愛滋病，大都不是因為性亂，而是賣血。」[23]
她還認為地方政府時常掩蓋愛滋病血液傳播的嚴重性，另外，許多「有知識的人」也在「說假話」，「辦假事」，「造假貨」，特別是假藥, 危害了更多人的生命。[24]2003年12月，高耀潔在同吳儀會面時，否定了「吸毒和性是中國愛滋病傳播主要途徑」的說法，並直言告訴吳儀：「他們在騙你」。此外，高耀潔還認為，強調性傳播愛滋病的目的是為了掩蓋政府的失職。[25]
高耀潔認為，中國國內的愛滋病宣傳，過分強調避孕套的作用。這對愛滋病的預防有很大負面影響。她的理由是，既然安全套在用來避孕時都有破裂、失效導致避孕失敗的危險，它就不能用來預防更加危險的愛滋病。過分宣傳避孕套的防愛效果，導致人們對愛滋病放鬆了戒備，再隱瞞愛滋病病人的真實姓名，更加重了愛滋病蔓延。至於有效的方法，高耀潔的回答是：「潔身自愛，才是保護自身、家庭、社會健康，防禦愛滋病的最好辦法。」[26]
高耀潔花費了大量精力揭露「防愛」名義下的行騙。據高耀潔自己介紹，到1998年時，她收到的信件中聲稱包治愛滋病的信佔了總數的10%。[29]同時她還說：
「防愛圈太大、太亂了。」「政府官員、地方官員、基金會、非政府組織（NGO）、專家、醫院、製藥廠、江湖游醫……太多了，這些年愛滋病問題上，多少人說了多少假話呀。」[30]
2003年，因為在一篇題為《你詐騙艾滋病病人的錢財不感到可恥嗎？》的文章中攻擊江湖騙子，高耀潔被告上了法庭。原告李德敏認為，儘管高耀潔並沒有點名，文中提到的騙子就是他，並認為高耀潔侵犯了他的名譽權。2003年9月16日，經法院審理，高耀潔被認定無罪。[31]為了保護身後名譽，防止他人借「高耀潔」之名行騙，她於2005年10月1日發表了遺囑，要求「不留骨灰」，「以免任何人、任何組織或官員利用我的名字成立組織……搞行騙或鬧劇，讓那些「能人」獲利，危害他人……」，並進行了公證。[32][33]
「愛滋孤兒」是父母死於愛滋病的孩子們。高耀潔自己通過各種方式幫助他們。高耀潔把愛滋遺孤的問題總結為三點：生存問題，教育問題，心理問題。[34] 尤其遺孤的心理問題，對社會有潛在的威脅。
「愛滋孤兒的問題，將來是個社會動亂的根子……他少吃無喝的，他又沒有知識，他又不懂法律，你想想他會對社會造成什麼東西，現在已經出現愛滋病人殺人了。」[35]
為了打破與愛滋病毒有關的社會偏見，高耀潔將愛滋感染孤兒抱在懷中，以向村民證明正常接觸並沒有危險。她在高中、大學發表演講，鼓勵學生參與防止愛滋病傳播的鬥爭，但遭到地方當局的阻擾。
高耀潔曾說過，孤兒是愛滋病危機中最可憐的受害者，因為每個愛滋病死者都會留下1到2個以上孤兒。他們的父母死於愛滋病之後，孤兒在村子裏和外界都會被看不起。農村人很迷信，認為這些孤兒是「妨人」（剋星），把他們的父母都「妨」死了。這些孩子經常因為太餓，到地里找到什麼就吃什麼，吃青麥粒，拉肚子。高耀潔把孤兒安排到老家原籍，請無子女的家庭收養。這些孩子離開時都想見見親人，他們的親人會說，「你們走到哪裏就妨到哪裏。」或者乾脆不理睬他們，有時候連頭都不抬。
高耀潔曾經訪問河南一個村落。當她走過一條狹窄小巷時，聽到一個孩子哭喊母親的聲音。「當我走進這間屋子，我看見那兩歲孩子的母親上吊自殺了，死者的身體已經僵硬了。這個小孩還不知道母親早已死了，他拉着母親的腳，用他的小嘴啃着媽媽的腳後跟，不停地呼喚『媽媽下來』。
高耀潔得知孩子的母親是愛滋病患者，丈夫已經死於愛滋病，這個孤兒也是愛滋病患者。家中的積蓄已經被庸醫騙走，如今家徒四壁，已無任何生存餘地。高耀潔一行3人目睹此景，相對而泣，一天吃不下飯。高耀潔說：「這類愛滋病病人自殺事件，在河南的農村隨處可見。」
在另一個村莊，她一日之內碰見六個因害愛滋病的死者正在下葬。這個村有一半以上的家庭大門上貼着白紙，表示近年死過人。
高耀潔通過調查發現，她給孤兒們的匯款，他們常常被監護人扣留、剝奪，只有很少用在了孩子身上。所以她認為，正常人家庭分散領養孤兒是解決「愛滋孤兒」問題的最佳辦法。因為孤兒們可以在正常的家庭、社會環境下成長。2001年，她將六名孤兒送到山東省曹縣的農村家庭分散撫養。2000-2004年，她花費八萬多人民幣，無償資助了164名「愛滋孤兒」。[36]據估計中國現在有幾十萬的愛滋孤兒。多年來，高耀潔幫助的愛滋孤兒有的在新家、在學校生活得很快樂，學習成績也不錯。但也有些愛滋病孤兒厭學，一心想外出打工掙大錢。香港智行基金會主席杜聰聽到高耀潔的介紹也很傷心。杜聰領他們外出旅遊散心，去山東菏澤牡丹園遊玩，希望恢復孩子的正常心理，激發他們努力向上。高耀潔離開中國後把愛滋孤兒照顧的工作交給了杜聰先生。
近年來河南省有數以萬計的人被愛滋病摧殘，但未曾有一名官員為此負責。[37]高耀潔勇於曝光事實，而地方政府則希望掩蓋因工作失誤、失職以造成的愛滋病蔓延。所以當高耀潔到農村探訪愛滋病患者時，常常受到來自地方政府的阻力。他們常以維護地方形象或保護國家機密為藉口驅逐高耀潔。向政府報告高耀潔行蹤的農民可以接受大約500元人民幣的報酬。[17]所以她儘量選擇便宜的寄宿，因為那裏的人們不會經常向政府報告她的行蹤。[38]她撰寫的關於「愛滋村」的書籍在河南省也被禁止。[39]她相信自己的電話遭到竊聽，甚至懷疑有人可能試圖刺殺她。[40]
她的女兒郭炎光，因為高耀潔的「防愛」工作受到地方政府和工作單位的敵視和壓制，最終失去工作，不得不於2000年底移民加拿大，母女關係也因此受到嚴重影響。[41][42]
一些村民也憎恨她的工作。正如高耀潔當初所想的那樣，很多人認為愛滋病只能通過與妓女性交傳播。另一些人認為它是一種外國病，不會感染中國人。有些人羞於閱讀她匯編的教育讀物。還有一些人擔心，宣傳愛滋病的蔓延會對生活和工作在河南的人帶來壞影響。這是實際情況，隨着河南愛滋病廣泛傳播消息的傳開，河南人開始在全國受到排擠。政府怪罪「不道德的」愛滋病毒攜帶者，企圖掩蓋自己參與「血禍」醜聞的罪行。但高耀潔毅然為受害者辯護：「中國的農民現在很窮，他們甚至沒錢吃飯，怎麼可能有錢去嫖娼或吸毒呢？」「現代中國社會兩極分化嚴重，窮人瀕臨死亡邊緣，而富人為他們的財富而窒息。事實上，絕大多數的愛滋病患者是通過賣血或輸血感染了愛滋病毒。我非常反對這種宣傳。」
2001年，「全球衛生理事會」授予高耀潔當年「喬納森·曼衛生及人權獎」，中國政府禁止她參加在美國舉行的典禮，她以前的工作單位拒絕給她辦理護照。他們害怕她會告訴全世界：在中國愛滋病主要是血液傳播，不像政府所宣傳的通過性接觸或靜脈吸毒傳播。聯合國秘書長科菲·安南出席了「喬納森·曼衛生及人權獎」頒獎典禮。安南說：「高醫師未能出席今天的頒獎儀式，我深表遺憾。她是一位在中國農村從事預防愛滋病宣傳教育的女性活動家。」 2002年，她被《時代》雜誌授予「亞洲英雄」稱號，2003年被美國《商業周刊》授予「亞洲之星」稱號，並在同年獲得菲律賓「拉蒙·麥格塞塞」公共服務獎，她準備出席馬尼拉頒獎典禮，再次遭到當局拒絕。[43]
高耀潔獲得了幾個國際社會的獎項後，中國政府才准許她訪問美國，但在出國之前，河南當局還是動用許多警察將她軟禁在家中半個月。2007年2月6日，據美國《紐約時報》報道，高耀潔女士在家中受到軟禁，不能出境，只允許她的子女前往探望。[44][45]軟禁的目的是為了阻止她赴美國領取「生命之聲」組織頒發的獎項。[43]據美國廣播公司報道，美國民主黨參議員希拉里·克林頓以私人身份致函中國國家主席胡錦濤，引起了事態向積極的方向轉折。2月15日，國家主席胡錦濤批准高耀潔前往美國接受頒獎。河南當局卻另出一招，他們迫使高耀潔的兒子參與攔阻母親出國領獎。2月18日，高耀潔的兒子跪在母親面前，一連磕了三個響頭，求她不要去美國領獎。[46] 「當時我的心就像碎了一樣，」高耀潔描述道，「我兒子說『就說你病了，不能去美國』。但是你怎麼能對整個世界撒謊？我不願意像這黑暗社會中的許多人那樣撒謊。」高耀潔心志已定，即使兒子勸阻，她也不願意放棄。高耀潔於2月16日接獲通知能出境赴美領獎，2月26日，高耀潔抵達紐約。2007年3月14日，高耀潔在美國首府華盛頓接受「生命之音」2007年度「全球女性領袖」獎。
14日下午，希拉里在她的辦公室單獨接見了高耀潔。這是早就安排好的議程,，她在致胡錦濤和吳儀的信中就說過，「我期待着能有機會與高醫生見面」。高耀潔剛出電梯，希拉里的女幕僚就迎上來。她告訴高耀潔，聽到她被軟禁的消息之後，希拉里非常着急，命令她趕緊起草信件，二月初那幾天，她先後起草了十幾封信，送希拉里簽字後一一發出。直到北京有了肯定的答覆，她們才鬆了一口氣，接着就準備迎接高耀潔的到來。
高耀潔向她表示由衷的感謝，並說：「我能夠出來領獎，也不說明了中國在改革開放方面的進步嗎？」她點頭稱是。她引高耀潔走進希拉里的辦公室。希拉里笑嘻嘻地出來迎接。她把高耀潔請到裏間，坐在沙發上，開始拉家常。她先問高耀潔現在的工作情況，又問她來美國生活習不習慣。說話間，她一直上下打量着高耀潔，目光不時地掃過她的黑底白花衣服和那雙穿着自製布鞋的小腳，臉上露出好奇的微笑。高耀潔告訴希拉里，這小腳是中國婦女千百年來苦難的縮影，現在已經不多了，她是最後一批了。希拉里很禮貌的把話題轉到愛滋病問題上，高耀潔介紹了中國愛滋病的情況，她表示同意高耀潔的防愛主張，還提出要提倡性道德，鼓勵人們潔身自好，等等。言談中高耀潔發現，她是中國通，對中國的情況相當了解。
在盛會期間，高耀潔先後見了前總統執行長菲奧莉娜；克林頓時期的白宮辦公室主任麥克拉蒂；布什總統關係密切和共和黨德州的凱·巴利；2008年總統侯選人的共和黨阿拉斯加州參議院哈格爾；有線電視網（CNN）「情況室」（The Situation Room）的節目主持人沃爾夫·布利哲；CNN的伊拉克戰地者克里蒂亞尼·阿曼普爾；以及NBC的資深記者安德里亞-米切爾（格林斯潘的夫人）等知名人士。足見此行受到美國各界的高度重視。
特約頒獎嘉賓資深女記者朱莉·伍德若芙向全體與會者講述了高耀潔十多年來為調查愛滋病疫情，救助愛滋病受難者和愛滋孤兒，和以極大的勇氣揭露愛滋病「血禍」真相所做的艱苦努力和取得的顯著成就。全場來賓深受感動，以長時間的熱烈掌聲獻給了緩緩走上頒獎台的高耀潔。
高耀潔在美國的親友也受到大會的盛情邀請。她的妹妹高明鳳夫婦，小女兒郭炎光，王淑萍醫生等。那一刻，高耀潔的眼眶充滿了淚水。這一時期，高耀潔的生活並不平靜。她離開中國之後，一直在中國人員監控之下。每天半夜之後，都有人向國內匯報情況，直到下半夜2點多。同時，封閉了高耀潔來往的消息。此事把曾金燕氣哭了。
2007年3月下旬, 河南當局就吵着說:「高耀潔去美國不回來了」。4月8日高耀潔從美國返回，二弟赴上海接她。飛機落在上海浦東國際機場，住在一個朋友家。前一天有關當局打電話追問那家主人「高耀潔是否住在你那裏？」4月中旬高耀潔先到開封，住她小弟的家，4月下旬回鄭州家中，這夥人一直追控着她的行蹤。
2007年5月他們在高耀潔住室前後安裝了四個攝像頭，並依然對她的子女施加壓力。有一次高耀潔感冒了，去廁所、廚房時都要扶住牆走。她去開封小弟家住幾天，國保人員把她接回來。
2007年4月20日，國際天文學會將38980號小行星命名為「高耀潔」。河南封閉了這一消息。直至2008年9月，在中央《科學導報》發表之後，12月高耀潔才知道這一消息。
2008年，《高潔的靈魂》首次在香港出版，稿件修改校正需由他人轉交代領，後至2010年高耀潔直接電郵出版社編輯希望訂正再版，加上2008年後她為何需要踏上流亡之路以及她抵美後的生活[47]。
2009年2月22日，美國國務卿希拉莉·克林頓訪華，她通過外交部要求見高耀潔，中國政府同意了。2月19日高耀潔抵達北京，20日河南官方派高耀潔原工作學院已退休的黨委副書記趙芬莉赴北京去攔截她，並通過北京警方說「高耀潔有政治問題，不能見希拉里。」趙芬莉乘飛機到北京之後，沒有找到高耀潔，故未能達到目的。此後當局對高耀潔的電話與一切活動監控加緊。
2007年6月2日至8月27日，高耀潔先後往全國縣級公安局郵寄防愛書籍《鮮為人知的故事》（2004年曾獲優秀圖書獎），2719包，三個月後毫無音訊。她到郵局查尋，他們說：你在郵局寄東西十多年了，這麼多的郵件不會不發，問題出在總局。高耀潔估計：可能是當局害怕人們知道愛滋病真情，把這批書扣了。
2008年底至2009年初， 高耀潔向全國收集書籍雜誌， 寄給無錢買書的學生，受到很多有志之士的支持。詩人張立凡先生在網絡上號召大家幫忙，先後受到全國各地寄來《讀者》、《南風窗》、《人物周刊》、《中國青年》、《新聞周刊》和《生活周刊》等十多種，幾十萬冊，《南方都市報》一次寄百餘公斤。她的轉寄，第一批、第二批，證明雜誌到達了，第三、四、五批均石沉大海。2009年4月，家中還存有幾千餘冊，不敢再郵寄。
2009年5月6日，高耀潔發現氣氛不對，電話又出故障。出現了2007年她赴美國領獎前夕之勢，比上次的形勢有過之而無不及。中午飯未來得及吃，假牙也未來得及帶，匆匆離開了家。此時，三輛警車已停在我小區門外待命。高耀潔離家之後，本想躲過法國頒獎期就回家了，和去年躲奧運會一樣，少遭很多麻煩。
6月中旬，高耀潔在開封，若回家，地方當局不會善罷甘休。若不回去，鄭州的孩子與其他親屬會受到不可想像的打壓。想來想去，高耀潔不知哭了多少次，最後想到政府當局很可能給她定個莫須有的罪名置之於死地，孩子們落個犯屬之名。
高耀潔說：「我這個風燭殘年的老人，非萬不得己，不會隻身出走在外，這次盲目外出，不知所從，只是為了把這些資料(愛滋病疫情的三本書) 留給後人，蒼蒼大地，茫茫人海，何處是我的歸宿。」
最後高耀潔決定出走。她托香港的朋友幫她聯絡，請他往國外給2007年認識的朋友打了個電話，說她已經離開了家，無處可歸， 需要出國。7月中旬取得聯繫，7月下旬開始辦外出手續，有朋友轉託在美國的華人組織，請他們派人來接她。
「離開國內時有大學生送行，臨上飛機前，其中一位大學生送我到機場入口處，交給我一個字條，他說：奶奶，你到飛機上再看，以資留念。8月7日離開了廣州白雲機場，途中三次轉機，8日抵達目的地。我的心中一塊巨石落了地，接納我的是山東同鄉，住在他們家裏，他們全家都對我的生活照顧得不錯，住了半年多，我非常感謝他們。我這個窮光蛋，來美國之後深深體會到，來美國的華人，多麼富有，多麼會花錢，多麼狡詐，一切一切，真一言難盡，我只好 『自我封閉』。
2010年3月，我被哥倫比亞大學聘為訪問學者，由外地搬往紐約。住在一所公寓裏,深居簡出，我要盡心盡力，把書稿修改好。
我離開家後，在國內外輾轉多處，最後到紐約，幸遇慈善機構和善心人，把我的生活安排的很好，解除了我的後顧憂慮，世界上還有很多朋友和陌生人關心我。」
社會評價
杜聰：「多年來，我和高教授去過無數次華中地區的鄉下，訪問不為人知的愛滋病感染村莊。她把這個稱之為『敲擊黑洞』。一旦發現黑洞，我馬上對孩子們進行支持，幫助他們上學，給他們提供物質供給。」杜聰的靈感來源於高耀潔：「我很欽佩她在這樣困難的環境下不知疲倦工作的勇氣。她教我如何幫助那些愛滋病兒童，如何與地方當局打交道等。 她還鼓勵我要勇敢，不要放棄或妥協，總是講真話，她把她救助的孩子也交給我撫養了。」
聯合國前任秘書長安南：「她是一位在中國農村從事預防愛滋病宣傳教育的女性活動家。」
聯合國愛滋病規劃署署長Peter Pilot：「愛滋病的歷史和抗擊愛滋病的歷史是由那些無名英雄們、那些與社會主流抗爭的人、以及那些真正敲響警鐘的人用自己的行動譜寫的。她就是其中一位。」
第55屆聯合國議會主席哈里·霍爾克里曾在媒體面前表達了對高耀潔的讚賞：「知識是最好的愛滋病疫苗。在中國河南，有一個為防愛教育而努力付出的志願者。她的故事很感人，她的精神令人欽佩。」
榮譽與獎勵
- 1999年，她被中華人民共和國教育部評為「關心下一代先進個人」。[48]
- 2001年，她獲得了全球衛生理事會（Gobal Health Council）頒發的「喬納森·曼恩世界健康與人權獎」。[49]但因為地方政府拒絕簽發護照而未能親自領獎。[43][50]
- 2002年，她被《時代》周刊評為「亞洲英雄」。[51]同年7月，被美國《商業周刊》評為25位「亞洲之星」之一，於人民大會堂頒獎，頒獎者為英國前首相約翰·梅傑。[52][53]
- 2003年，她獲得了由菲律賓政府頒發的「拉蒙·麥格塞塞公共服務獎」（Ramon Magsaysay Award for Public Service），[54][55]馬尼拉市市長贈送了她金鑰匙，並授予她榮譽市民稱號。但高耀潔未能親自領獎。[56]《南方周末》2003年度人物題名。[57]
- 2004年，她被評為中國中央電視台「感動中國2003年十大年度人物」之一。11月2日，獲得「內滕國際育兒獎」，頒獎於人民大會堂。[58]《南方人物周刊》將她列為「影響中國的公共知識分子五十人」之一。[59]《鮮為人知的故事》獲得十四屆中國圖書獎
- 2005年，她編著的《一萬封信》獲得了由《新京報》和《南方都市報》聯合舉辦的首屆「華語傳媒圖書大獎」[60]的「2004年度圖書大獎」。[61]
- 2007年，她獲得由美國援助發展中國家婦女組織「生命之音」頒發的「婦女領導者獎」。頒獎儀式於當地時間3月14日在美國華盛頓舉行。[44]美國民主黨參議員希拉莉·克林頓出席了頒獎儀式，並表示「很高興在這裏見到高耀潔」。[62]
- 2007年，小行星38980以「高耀潔」來命名。
- 2007年9月20日，與蔣彥永同時獲得紐約科學院2007年度科學家人權獎。[63]她的妹妹和女兒代為領獎。
- 2007年9月29日，位於美國三藩市的「中國民主教育基金會」將當年的「中國傑出民主人士」獎頒發給高耀潔。
身後
高耀潔在丈夫2005年病重時已立下遺囑，要求把自己的骨灰撒在黃河激流處[32]。2017年5月1日通過《敬告廣大讀者的一個聲明》重申自己的遺囑，決定自己的後事由兒子郭鋤非辦理，女兒郭競先協助[64]。
2023年12月10日，高耀潔在她於美國紐約的寓所逝世，享耆壽95歲[5]。她的葬禮於12月18日在芬克里夫墓園的禮拜堂舉行。
著作
- 《實用中西醫結合婦產科學》專著，高耀潔總主編，鄭州，河南省科技出版社，1990年4月，ISBN 7-5349-0598-2
- 《婦產科誤診誤治病案鑒析》專著，高耀潔總主編，鄭州，河南省中原農民出版社，1993年8月，ISBN 7-80538-561-0
- 《女人之友》高耀潔總主編，鄭州，河南省海燕出版社，1994年2月，ISBN 7-5350-0979-4
- 《女科疾病防治全書》高耀潔總主編，鄭州，河南中原農民出版社，1994年8月，ISBN 7-80739-733-5(此書內有「人工流產十大罪狀」, 見出修訂版本271----273頁)， 多年來全中國暢銷，多次印刷，直至2010年1月又出修訂版本，ISBN 7807397330, 9787807397335,
- 《實用女科全集，女性常見疾病防治》，高耀潔總主編 ; 李慧敏，王建凱主編，鄭州，河南醫科大學出版社，1999年，ISBN 7-81048-325-0
- 《艾滋病與性病防治》，高耀潔著，河南科學技術出版社，2002年，ISBN 7-5349-2008-6
- 《鮮為人知的故事--艾滋病、性病防治大眾讀本》，高耀潔、尚慧彬、郭明久著，中原農民出版社，2003年，ISBN 7-80641-606-4
- 《現代保健》內,外, 婦, 兒, 性病共五冊，高耀潔總主編，鄭州，河南中原農民出版社，2005年9月，ISBN 7-80538-736-2/R·79
- 《一萬封信—我所見聞的艾滋病、性病患者生存現狀》，高耀潔編著，中國社會科學出版社，2004年，ISBN 7-5004-4601-2
- 《中國艾滋病調查》，高耀潔著，廣西師範大學出版社，2005年，ISBN 978-7-5633-5317-0
- 《中國愛滋病禍》（原名《艾滋殤》）高耀潔總主編，香港，天地出版社，2008年3月，ISBN 978-988-211-797-6
- 《血災：10000封信──中國愛滋病氾濫實錄》，高耀潔著，開放雜誌社，2009年，ISBN 978-962-7934-27-1
- 《揭開中國愛滋疫情真面目》，高耀潔著， 博大國際文化有限公司，2010年，ISBN 9789868520943/9868520940
- 《高潔的靈魂—高耀潔的回憶錄(增訂版)》，高耀潔著，明報出版社，2010年，ISBN 978-962-8993-14-7
- 《我的防愛路》（原名《十年防艾路》）高耀潔著，廣州人民出版社，2011年4月ISBN 978-7-218-07107-7
- 《疫症病案一百例》，高耀潔著，明報出版社，2011年，ISBN 978-988-8081-99-8
- The Soul of Gao Yaojie: A Memoir, written by Gao Yaojie, Ming Pao Publications Limited, 2011, ISBN 978-988-8134-33-5
- 《我的防愛路》 ，高耀潔著，加拿大國際出版社，2021年3月， ISBN 978-1-989-76306-3
參考文獻
外部連結
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