From Wikipedia, the free encyclopedia
Међународни дан ретких болести основан на иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести (www.eurordis.org),[1] обележава се последњег дана фебруара (28. или 29.), сваке године почев од 2007. године. Дуго времена, лекари, истраживачи и административна тела која се баве регулативом здравствене заштите нису били свесни да постоје ретке болести. До скоро нису постојала права истраживања нити регулатива у оквиру здравственог сектора која се односи на специфичне проблеме ове области. За већину ретких болести не постоји лек, али одговарајуће лечење или медицинска нега могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих. За неке болести је већ постигнут импресиван напредак, захваљујући истраживању и социјалној солидарности.
Упркос чињеници да за већину ових болести још нема лека, квалитет живота особа са ретким болестима и њихових породица не зависи од тежине обољења, већ од доступности лечења и служби за подршку, као и шире друштвене подршке.
Према препорукама Европске комисије, ретка болест се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника.
Ретке болести, иако су хетерогена група обољења, поседују и неке заједничке карактеристике, мођу којима су најзначајније:
Сви оболели од ретких болести сусрећу се са сличним потешкоћама у својој потрази за дијагнозом, поузданим информацијама и усмеравању ка квалификованим професионалцима.
Међу ретке болести спадају:
Поред наведених постоји и од 5.000 до 8.000 других, различитих ретких болести, колико се претпоставља да постоје у свету.
У Европској унији 6–8% популације има ретку болест. Док према истој процени, у Србији око 450.000 особа живи са неком ретком болешћу.
Специфични проблеми се подједнако јављају код свих оболелих када је у питању:
Главни проблеми који се јављају код оболелих од ретких болести су:
Циљеви кампање су:
Обележавање дана ретких болести део је:
Последњих година издвајања средстава за истраживања ретких болести у сталном су порасту.
Такође чине се напори да се што већи број истраживања ретких болести спроводи на међународном нивоу, што доприноси на тај начин већем унапређењу дијагностике и терапије ретких болести.
Слоган Међународног дана ретких болести, који се мењасваке године у 2018. године гласи, „Покажи своје ретко – покажи да је важно”
Истицање овог слогана има циљ да истакне кључну улогу пацијената у препознавању ретке болести као приоритет политике јавног здравља на националном и интернационалном нивоу. На тај начин повећава се број истраживања о ретким болестима и развој лекова сирочића (orphan drug).
Seamless Wikipedia browsing. On steroids.
Every time you click a link to Wikipedia, Wiktionary or Wikiquote in your browser's search results, it will show the modern Wikiwand interface.
Wikiwand extension is a five stars, simple, with minimum permission required to keep your browsing private, safe and transparent.