From Wikipedia, the free encyclopedia
Zojin zakon ili Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti Republike Srbije,[1] čini poseban skup medicinskih, pravnih i socijalnih normativa koji imaju za cilj da obezbedi pravo na lakši život i zaštitu od neželjenih posledica osobe koje boluje od urođenih anomalija i retkih bolesti.
Razvoj savremene genetike i medicinskih genetičkih metoda, rezultovalo je društvenim interesom u mnogim zemljama sveta, pa tako i u Republici Srbiji za ulaganje u naučna istraživanja, adekvatno sagledavanje obolelih osoba i davanja za njihovu medicinsku i socijalnu zaštitu.[2] Prava ovih osoba u Srbiji je regulisan Zakonom o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti iz 2015. godine. U Srbiji i celoj Evropi ovaj zakon je poznatiji pod nazivom Zojin zakon.[1]
Iako je donošenje Zojinog zakona bilo motivisano humanim i medicinskim razlozima (jedne srpske devojčice obolele od retke bolesti), ono je imalo i ne manji značaj u pravnom regulisanju ljudskih prava lica koja boluju od retkih bolesti. Naime ova lica su dugi niz godina bila u nezavidnom i teškom položaju zbog čega im je bila potrebna posebna pažnja cele društvene zajednice i odnos koji uvažava njihovu ličnost, dostojanstvo i socijalni status, bez obzira na njihovo teško zdravstveno stanje i zdravstvene potrebe.[3]
Zahvaljujuću Zojinom zakonu do početka 2020-tih dijagnozu je dobilo preko 2.000 dece iz Srbije.[4]
Usvajanjem Zojinog zakona nastale su bitne promene u odnasu prema osobama koje boluju od genetičkih i retkih bolesti izmenom načina postupanja i načina tretmana pacijenata koji su više godina bili bez dijagnoze. Takođe ovaj zakon je omogućio kroz podzakonske akta unapređenja cele oblasti genetike, poštovanja prioriteta, poverljivosti, prava svih učesnika i samih dijagnostičkih procedura.[5]
Za tri godine primene Zojinog zakona, utvrđena je u Srbiji dijagnoza kod 1.023 dece (2018), za koju se do tada nije tačno znalo od koje nolesti boluju.[6]
Usvajanje Zojinog zakona uticao je na mnogobrojne promene, u pravima na zdravstvu zaštiti i rad u naučnoistraživačkim institucijama Srbije, koje se odnose na:[5]
Zojin zakon se svrstava u red posebnih zakona iz oblasti zdravstvene zaštite. Njime se, s jedne strane, propisuju uslovi kojima se poštovanje ljudskih prava u vezi sa genetičkim i reproduktivnim zdravljem stavlja na viši nivo, a s druge strane, uređuju se prava i dužnosti zdravstvenih radnika i na transparentan način zasniva mera njihovog postupanja i odgovornosti, vezujući je za medicinski standard, u kom pogledu zakon ima izbalansiran pristup.[5]
Seamless Wikipedia browsing. On steroids.
Every time you click a link to Wikipedia, Wiktionary or Wikiquote in your browser's search results, it will show the modern Wikiwand interface.
Wikiwand extension is a five stars, simple, with minimum permission required to keep your browsing private, safe and transparent.