美国罕见疾病组织

美国罕见疾病组织（英文：The National Organization for Rare Disorders ，縮寫：NORD）是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织，主要方式是推动和资助相关研究、教育和合作^[1]。该组织成立于1983年，创办者是阿贝·迈耶斯，多个罕见病支持团体参与创办^[1][2] 。该组织是一家 501(c)3免税组织^[1]。

历史

1982年，罕见病家庭和支持团体成立了一个“非正式联盟”，呼吁立法支持孤儿药和治疗罕见病的药物研发^[3]。这个组织成功地使美国国会在1983年初通过了孤儿药法案（英语：Orphan Drug Act of 1983）（ODA）^[1][3][4][5]。

联盟最初由阿贝·迈耶斯领导，一位妥瑞症患者的母亲^[6]。妥瑞症不是罕见病，但迈耶斯的儿子得到一种孤儿药的救治。孤儿药法案通过后，这一联盟成立了美国罕见疾病组织，由迈耶斯担任主席。2007年，她宣布卸任主席职务^[3]。现任主席为皮特·索顿斯托尔^[2]。

美国罕见疾病组织自成立以来，一直收到美国联邦政府拨款^[3]和社会捐赠资助。

活动

美国罕见疾病组织主要活动包括资助罕见病的研究和治疗、游说立法（除了推动孤儿药法案通过，还推动立法使病例公开在互联网上和研发相关医疗器械^[3]）、普及罕见病知识、资助罕见病患者就医等^[1][7]。2009年2月，美国罕见疾病组织在美国发起开展国际罕见病日活动，这是美国首次开展国际罕见病日活动（欧洲在2008年2月第一次举办国际罕见病日活动）^[4][8][9]。

另见

• 2002年罕见疾病法案（英语：Rare Diseases Act of 2002）

参考资料

1. About NORD. National Organization of Rare Diseases. 30 July 2008 [14 February 2009]. （原始内容存档于2009年2月17日）.
2. The National Organization for Rare Disorders (NORD) Names Peter Saltonstall New President. Reuters. 5 May 2008 [14 February 2009]. （原始内容存档于2013-01-04）.
3. Parisse-Brassens, Jerome. Abbey Meyers, President of NORD, announces her retirement. European Organization for Rare Disorders. July 2007 [14 February 2009]. （原始内容存档于2007年10月9日）.
4. Millions Around World to Observe Rare Disease Day. PR Newswire. 13 February 2009 [14 February 2009].^{[永久失效連結]}
5. Henkel, John. Orphan Drug Law Matures into Medical Mainstay. FDA Consumer. U.S. Food and Drug Administration. 1999 [14 February 2009]. （原始内容存档于2007-01-23）.
6. Graff, Joyce. Abbey Meyers and the National Organization for Rare Disorders. Powerful Patient. VHL Family Alliance. 2008 [14 February 2009]. （原始内容存档于2016-03-03）.
7. Donohue, Paul G. 'Rare' diseases aren't rare to those who suffer them. The Standard-Times. 2 February 2009 [14 February 2009]. （原始内容存档于2019-02-28）.
8. National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009. PR Newswire. 9 February 2009 [14 February 2009]. （原始内容存档于2009年6月17日）.
9. February 28th is Rare Disease Day. PharmiWeb.com. 12 February 2009 [14 February 2009]. （原始内容存档于2014年2月22日）.

外部链接

• 美国罕见疾病组织官方网站 （页面存档备份，存于互联网档案馆）
• 美国罕见疾病组织 在非营利组织信息网站GuideStar上的页面