加拿大罕見病組織
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加拿大罕見病組織(英語:Canadian Organization for Rare Disorders,縮寫:CORD)為加拿大一個全國性註冊公益組織,代表罕見病患者,宗旨是為罕見病患者發出統一的聲音,推動為罕見病患者建立社會在醫療系統與實行專門的衛生政策[1][2]。
概覽
加拿大罕見病組織代表罕見病團體推動加拿大孤兒藥發展政策,包括提出國家藥物戰略中的罕見病昂貴藥計劃。加拿大罕見病組織正在推動改善加拿大各省與領地新生兒篩查的現代化水平,督促臨床試驗註冊中心為罕見病更有效地開展工作,正在致力於提高罕見病患者進行基因篩查和基因檢測的便利性[1]。
加拿大罕見病組織總部位於安大略多倫多,阿爾伯塔分部位於阿爾伯塔埃德蒙頓[3][4]。
參見
- 罕見病
- 美國罕見疾病組織
- 歐洲罕見病組織(英語:European Organization for Rare Diseases)
- 罕見病日
參考文獻
- CORD Homepage. [2014-10-14]. (原始內容存檔於2014-10-16).
- Rare Disease Resource Page. [22 April 2010]. (原始內容存檔於2014-10-18).
- About CORD. [2014-10-14]. (原始內容存檔於2010-07-25).
- Halton Community Service Database. [2014-10-14]. (原始內容存檔於2011-07-21).