EURORDIS

ヨーロッパの希少疾患の患者会の連合組織であるen:European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）によると、希少疾患のおよそ80%が遺伝性である。ただし、ここで遺伝性とは、必ずしも親子で遺伝したことを意味せず、子で初めて罹患したものを含む

2008年にヨーロッパにおける希少疾患の患者会の統合組織であるen:European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）によりスウェーデンにて開始された。2008年のEURORDISによるテーマとして"Rare diseases as a public health priority"、同スローガンとして"A

2015年8月3日閲覧。 ^ en:Rare Diseases Act of 2002 ^ “About Rare Diseases”. en:EURORDIS. 2015年5月29日閲覧。 厚生労働省 健康局 疾病対策課. “難病医療費助成制度概要” (pdf). 2015年6月12日閲覧。 障害者総合支援法

会が極めて多数存在して、啓発活動やロビー活動は常にマンパワー不足、資金に陥っている。そこで欧州連合には、希少難病の非常に多くの患者会が連合したEURORDIS（ユーロディス）という世界最大の患者会連合が存在し、同じようにアメリカ合衆国にもNORD（ノルドまたはノード）という患者会の連合組織が存在して