Harvinaissairaudelle Suomessa määritellään samoin kuin Euroopan unionissa sairaus, jos sitä sairastaa korkeintaan 5:10 000 henkilöä asukasta kohti.[1]
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) on esittänyt arvion, että maailmassa esiintyisi noin 6 000-8 000 harvinaista sairautta. Osa harvinaisista sairauksista esiintyy kaikkialla maailmassa, kun taas osa kuuluu paikalliseen tautiperintöön. Suomessa on oma suomalainen tautiperintö. Harvinaiset sairaudet ovat useimmiten perinnöllisiä.[1]
Viime vuosina harvinaisiin sairauksiin on alettu kiinnittää enemmän huomiota. Maailmanlaajuista harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. helmikuuta. Suomeen on perustettu Harvinaiset-verkosto tiedottamaan harvinaisista sairauksista.[1]
Harvinaisten sairauksien potilasjärjestö Suomessa on Neuroliitto, joka edustaa harvinaista neurologista sairautta sairastavia potilaita.[2] YK:n yleiskokous hyväksyi 16.12.2021 päätöslauselman, joka tunnustaa ensimmäistä kertaa harvinaissairaiden erityiset haasteet sekä tarpeen tukea heidän osallisuuttaan yhteiskunnassa ja oikeuttaan hoitoon ja toimeentuloon.[3]
Harvinaissairauksiin kehitellään toisinaan myös harvinaisia mutta kalliita lääkkeitä kuten esimerkiksi geeniterapian avulla.[4]
Lähteet
Aiheesta muualla
Wikiwand in your browser!
Seamless Wikipedia browsing. On steroids.
Every time you click a link to Wikipedia, Wiktionary or Wikiquote in your browser's search results, it will show the modern Wikiwand interface.
Wikiwand extension is a five stars, simple, with minimum permission required to keep your browsing private, safe and transparent.
