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La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es una alianza no gubernamental impulsada por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras, que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo comercial de medicamentos huérfanos . EURORDIS se dedica a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa. Fue fundado en 1997; cuenta con el apoyo de sus miembros y de la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), la Comisión Europea, fundaciones corporativas y la industria de la salud.[1] Se estima que hay entre 20 y 30 millones de personas que viven con enfermedades raras solo en Europa,[2] y unas 6000 enfermedades raras. EURORDIS representa a más de 960 organizaciones de enfermedades raras en 63 países diferentes (de los cuales 26 son Estados miembros de la UE), que cubren más de 2000 enfermedades raras.[1] EURORDIS es un desarrollo del movimiento de autodefensa de los pacientes, ampliamente atribuido al activismo contra el SIDA.[3] EURORDIS fue el socio fundador del Día de las Enfermedades Raras en 2008 y sigue siendo su coordinador principal. Las organizaciones nacionales con un enfoque similar incluyen la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en los Estados Unidos , la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en Canadá,[4] la Organización de Enfermedades Raras de la India (ORDI) en la India , Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ( ACHSE) en Alemania, y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en España.[2]
Organización Europea de Enfermedades Raras | ||
---|---|---|
Tipo | organización y organización sin fines de lucro | |
Forma legal | asociación francesa según la ley de 1901 | |
Sede central | París (Francia) | |
Ingresos | 6 509 095 euros | |
Sitio web | www.eurordis.org | |
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